“如果4年前我能积极采取治疗，病情一定比现在恢复得好！”

    我之所以在这种平台上发布文章，是因为背后有很多病友的支持，是他们给我勇气来讲述我们相似的经历，希望更多病友以此为鉴，且行且珍惜！

    4年前，我出现双手遇冷后发白发紫的症状，有时候手指麻木、疼痛，当时以为是天气原因导致的，并没有过多引起重视，后来才知道这叫雷诺现象。也就在这些症状出现后的1年里，我的双手、双前臂皮肤开始有肿胀感，皮肤也有些发硬，因为那时候做销售工作，每天又是不停奔波，家庭都很少顾及，又何况是对自己身体呢。

    就这样拖延着，直到2年前，我的双侧小腿皮肤也逐渐变紧、变硬，头上、脸上皮肤出现暗红色皮疹及色素脱失，一次，因为“上呼吸道感染”我咳嗽一直不见好，活动后胸闷气短，感觉全身皮肤裹得我透不过气来，不得已才去了医院。我还清楚地记得，当时呼吸科医生直接建议我去风湿免疫科，因为我的皮肤症状让她怀疑是否是其他疾病。果不其然，“系统性硬化症”是我最终的诊断结果。

    这是一种什么病？从来没听说过！后来医生给我讲解后，我才明白一些，比如：硬皮病肺部纤维化，若不及时治疗最终会导致心肺功能衰竭而死；另外，硬皮病肾危象也是严重的并发症，会出现肾衰竭。

    那时候我的检查显示，双腕关节、手背、手指、双前臂、双侧小腿皮肤颜色变黑、变紧、变硬，弹性变差，双手皮温低，手指肿胀，面部出现毛细血管扩张，抗SSA抗体+、抗着丝点抗体+、抗M2抗体+、抗核抗体阳性，白细胞、CRP、ESR均升高，双肺间质性改变，同时还有高血压、十二直肠溃疡……天呐！检查后我才知道原来病情有多严重。

    确诊后的2年里，我开始辗转于各个医院。我见过病友指端及关节处发生缺血性坏死的；见过病情累及消化功能，几个月里暴瘦20斤的；见过皮肤、肌肉萎缩紧贴于骨骼，硬如木板的；也见过病友因肺动脉高压去世的……但也有恢复特别好的，有复查调药的，有结婚生子的，有带药出国的，有患病几十年却像健康人一样正常生活的……

    我之前了解过那些恢复好的病友，病情稳定还需要依靠中药，降低西药副作用也需要依靠中药，和他们一样，我也选择的是中西医结合治疗。医生告诉我，我已经出现肺间质病变，还有高血压等，如果早两年，估计治疗更有效果。我知道，对于那些特别严重的患者来说，我算是病情较轻的，我还能活动，还不用借助于呼吸机，我还有治疗的意义。

    希望看到此篇文章的病友们，一定要尽早采取治疗，今天能治疗的，就不要拖到一个月以后，因为病情不会等你。为了自己，为了家人，为了在乎自己的所有人，我们也要加油！